허예경 양은 ‘폼페병’으로 투병 중이다. 그녀는 3년째 호흡기를 끼고 잠을 청한다. 어머니 이명화 씨에 의하면 호흡기가 없으면 몸에 이산화탄소가 많이 쌓여 위험해진다. 피가 움직이지 못하기
때문에 그녀에게는 잠을 잘 때와 깰 때 호흡기가 필수적이다.
어느 날 갑자기 멀쩡하던 자신이 쓰러졌고 병명도 모르고 계속 중환자실에 있어야만 했던 예경 양. 아이돌 가수를 꿈꾸던 그녀는 7년 전 갑작스런 호흡곤란으로 쓰러졌고 2017년에야 폼페병이라는 진단을 받게 됐다.
예경 양은 2주에 한 번 꼭 받아야하는 주사치료를 받지 않으면 생명이 위험하다. 그러나 치료비용만 80만 원에 달해 버겁기만 하다.
산골 마을에서 80순의 할머니와 단 둘이 살고 있는 김정은 양. 일어나자 마자 핸드폰에서 찬양부
터 듣는 정은 양은 ‘외상성 경막밑 출혈’이라는 희귀병으로 고통 받고 있다.
나이는 20살이지만 10살 정도로 보이는 정은 양은 5년 전 생사의 갈림길에서 기적적으로 살아남았다. 5년 전 교통사고로 부모를 잃은 그녀는 사고후유증으로 뇌병변 2급 장애마저 갖게 됐다.
왼쪽 다리와 손의 마비로 혼자 걷기도 힘든 정은 양을 24시간 돌보는 할머니는 힘이 부치고 힘들어도 아들이 남기고 간 손녀를 살려야 했기에 오늘도 정은이를 돌본다.
한창 꿈많은 시절, 병마와 투병하는 소녀들의 사연은 5월 15일 <러브미션>에서 소개된다.
[김신규 기자]