출산 전 아이의 질환 알았지만…내게 문제 되지 않아
미국 워싱턴 주에 살고 있는 앨리시아 바버 (Alicia Barber)는 지난해 5월 아들 자미슨 스탬(Jamison Stam)을 낳았다. 아이를 낳은 지 1년 후, 현재 앨리시아와 그의 가족은 신앙의 힘으로 수 많은 역경을 극복하고 있다.
4 년 동안 불임을 겪으면서 간절히 바라던 아이를 임신한 앨리시아는 2016 년 10 월 쌍둥이를 낳을 예정이었다. 그러나 기쁨도 잠시 그는 세상이 완전히 뒤집히는 듯한 순간을 맞았다.
그는 임신 중 쌍생아 가운데 한 태아가 모체에서 사라지는 '베니싱트윈'을 겪었고 상황은 더 나빠졌다. 그는 의사로부터 "산모와 태아의 생명이 모두 위험하다. 임신 7개월 째 아이가 살지 못 할 수도 있다"라는 청천벽력과 같은 소식을 들었다.
의사들은 아이가 '할리퀸어린선'이라는 희귀한 유전성 질환을 가졌다고 진단했다. 이 병은 주로 피부에 영향을 미쳐 아기들의 전신이 두껍고 단단한 피부를 갖게 되는 희귀질병이다. 질환을 가진 아기는 종종 호흡 곤란을 나타내고 체온 조절을 못 하며 각종 감염에 저항할 수 없는 등 고통을 겪는다.
앨리시아는 의사로부터 아이가 사산아가 될 가능성이 크고 생존할 가능성은 2%에 불과하다면서 2주 안에 아이를 포기할 지 결정하라는 이야기까지 들었다. 가족과 친구들도 그에게 아이를 낙태 할 것을 권유했다.
그러나 앨리시아는 낙태를 절대 원치 않았다. 그는 "나는 아기를 간절히 원했고 수년간 임신하기 위해 노력하면서 많은 어려움을 겪었다"면서 "아이에게 장애가 있거나 뭔가 잘못된 것이 있더라도 그것이 내게 문제되지 않았다"라고 말했다.
마침내 아이가 2017 년 5 월 세상 밖으로 나왔다. 하지만 아이가 태어난 직후 앨리시아는 깊은 우울증에 빠졌고 아이를 돌볼 자격이 없는 상태까지 이르렀다고 회상했다.
CBN 뉴스와의 인터뷰에서 그는 "나는 심한 우울증을 앓았으며 그 기간 동안 술 문제를 해결하고 있었기 때문에 아이는 시부모와 지냈다"라면서 "아이를 제한된 시간에만 볼 수 있었고 엄마로서 자격을 인정받지 못했다"라고 말했다.
여전히 힘들지만, 아이 존재만으로 감사해
앨리시아는 하나님을 믿기 전 기독교신자였음에도 불구하고 하나님과 멀고 건강하지 않은 습관을 가지고 있었다. 하지만 이제 그는 하나님 없이 아무것도 할 수 없다고 신앙고백 한다.
그는 이 전에는 "나는 바닷물에 떠 다니는 통나무 같았다. 아이를 가질 때까지도 하나님께 매달리지 않았다"라면서 "그러나 이제 난 더 이상 물 위에 둥둥 떠 있는 것처럼 하나님을 믿지 않는다. 이제는 그 분 없이 아무것도 할 수 없다는 것을 깨달았다"라고 전했다.
그리고 앨리시아는 하나님에게 순종했을 때 놀라운 방법으로 일하시는 하나님을 경험했다고 간증했다. 피부가 단단하기 때문에 유연성이 좋지 않고 아이가 앉는 것도 힘들 것이라고 걱정한 의사들의 의견과는 달리 아이는 이런 것들은 실제로 다 하고 있다.
앨리시아는 "인생에 대한 그 어린 아이의 태도가 정말 아름답고 훌륭하다"라면서 "그는 항상 행복하다. 모든 어려움에도 불구하고 웃고, 킥킥 거리며, 에너지 넘치는 삶이 가득하다"고 전했다.
그는 두 살짜리 아들을 여전히 24시간 돌보고 있다. 치료법의 일종으로 아이가 감염으로부터 안전하고 생명을 지킬 수 있도록 일주일에 두 번씩 표백제로 아이를 목욕시킨다.
폭스 뉴스와 USA투데이 등 미국 주요외신 뉴스에서는 이들의 이야기를 주요 뉴스로 기사화 한 적이 있다. 하지만 아이가 표백제로 목욕하고 있다는 점에 관심이 모아진 것에 앨리시아는 안타까웠다고 CBN 뉴스를 통해 전했다.
그는 "아들의 상태에 대한 인식을 높이고 이를 통해 신앙이 자라 하나님 때문에 오늘 우리가 있는 곳에서 어떻게 지내는지를 알리고 싶었다"라고 강조했다.
아이는 생명이 위험할 만큼 희귀한 질환을 앓고 있는데도 불구하고 살고 있다. 앨리시아는 여전히 무섭고 충격적이지만 매일 하나님으로 인해 인내하며 견디고 있다.
"자미슨이 힘든 밤을 보내고 나면 나는 아침에 일어나 아기 상태를 확인한다. 아이의 울음 소리에 나는 하나님이 살아 계심을 느끼고 감사하다. 나는 하나님께 극복할 수 있는 힘을 달라고 간구한다. 힘들지만 아이가 살아 내 옆에 있다는 것이 기도에 대한 응답이고 이 모든 것이 아름답다."
